Hoewel de ontwikkeling van het landelijk Electronisch Patiënten Dossier al jaren aan de gang is, begint het onderwerp pas de laatste tijd politieke relevantie te krijgen. Terecht maken patiënten zich zorgen over of hun gegevens in goede handen zijn. Inmiddels hebben er al bijna 200.000 mensen bezwaar gemaakt tegen deelname aan het EPD. Als signaal is het begrijpelijk, maar ook aan zo’n bezwaar kleven bezwaren.
Om te beginnen wordt met het bezwaarsysteem de indruk gewekt dat er door bezwaar te maken geen zorginformatie over de patiënt meer zal worden uitgewisseld. Dat is niet het geval. Er bestaan al jaren regionale systemen die allerlei soorten zorginformatie uitwisselen zonder het bezwaarregister te consulteren. Zorgkosten worden digitaal gedeclareerd bij de verzekeraar. Binnen zorginstellingen is enige mate van uitwisseling van gegevens onontbeerlijk voor een kwalitatief hoogwaardige zorg. Maar door schaalvergroting en samenwerkingsverbanden vervagen de grenzen tussen zorginstellingen. Bezwaar of niet, er wordt op grote schaal informatie uitgewisseld. Het bezwaar zorgt er wel voor dat er helemaal geen zorggegevens uitgewisseld worden middels het landelijk EPD. Maar als middel om de eigen privacy te beschermen is een bezwaar niet zaligmakend.
Een ban op uitwisseling is vanuit het oogpunt van kwaliteit van de zorg ook helemaal niet wenselijk. Er zijn tal van scenario’s waarbij het uitwisselen van de gegevens de kwaliteit van de zorg aanzienlijk kan verbeteren. Neem nou de apotheker. Eén van de primaire taken van de apotheker is medicatiebewaking. Dat betekent dat de apotheek er zorg voor moet dragen dat de verschillende medicijnen die een patiënt gebruikt elkaar niet in de weg zitten. Daarnaast kan een patiënt allergisch zijn voor bepaalde stoffen, of contraindicaties hebben waardoor bepaalde medicatie niet gebruikt mag worden. Het is aan de apotheek om te zorgen dat dit allemaal goed gaat. Het is evident dat dit proces gebaat is bij een zekere mate van uitwisseling van gegevens. Als een patiënt zijn medicatie bij een aantal apotheken vandaan haalt (bijvoorbeeld de ziekenhuisapotheek, de apotheek om de hoek en de apotheek naast kantoor), dan moeten deze apothekers wel van elkaar weten wat ze verstrekt hebben. Naar schatting van de KNMP zorgen medicatiefouten voor zo’n 40.000 ziekenhuisopnames per jaar, waarvan de helft vermijdbaar is . Het uitwisselen van informatie biedt dus een enorme kans tot het verbeteren van de kwaliteit zorg en het verminderen van de kosten daarvan.
Aan een bezwaar kleven bezwaren, maar het EPD zoals dat er nu ligt verdient ook geen volmondig ‘ja’. Er is veel te weinig gedaan om de gegevens van de patiënt te beschermen. Om te begrijpen wat er mis is op dit vlak, is het eerst belangrijk om te weten hoe dat precies in zijn werk gaat. Iedere zorgverlener krijgt een zogenaamde UZI-pas. Dit is een persoonlijke pas met pincode, waarmee de zorgverlener zich kan identificeren. Zonder UZI-pas kan er geen informatie opgevraagd worden via het EPD. Niet iedere zorgverlener mag iedere soort informatie opvragen. Momenteel mogen huisartsen huisartsendossiers inzien en apothekers medicatiedossiers. Zorgverzekeraars krijgen geen UZI-passen en kunnen dus ook niet bij het EPD. Dit is a priori de enige barrière die wordt opgeworpen. Iedere huisarts kan dus íeder dossier inzien. In principe mag dat alleen als er sprake is van een behandelrelatie. Maar er is geen enkele manier om deze behandelrelatie automatisch te controleren. Het systeem is dus gebaseerd op het vertrouwen dat de zorgverlener zich gedraagt. Controle achteraf is mooi, maar als informatie eenmaal verspreid is, dan is er geen enkele manier om dat ongedaan te maken.
We hebben in Nederland in bijna niemand zoveel vertrouwen als in onze artsen, apothekers en verplegers . Dat is in principe terecht, want het is grotendeels dankzij de kwaliteit van het personeel dat we ons land hoogwaardige zorg hebben. Maar er zijn 8.000 huisartsen in Nederland met allemaal een of meerdere assistenen. Het kan niet anders dat daar enkele rotte appels tussen zitten. Helaas wijst de geschiedenis uit dat niet iedereen even ethisch met informatie omgaat. Toen voetballer Robin van Persie werd beschuldigd van verkrachting, werd zijn dossier meer dan 200 keer opgevraagd door medewerkers van de politie die geen reden hadden om zijn dossier in te zien.
Hoewel het EPD momenteel nog vrij overzichtelijk is, zal dat de komende tijd veranderen. Waar het nu nog gaat om twee typen dossiers (waarneemdossier huisartsen en electronisch medicatiedossier), wordt er inmiddels gewerkt aan tal van andere dossiers: labbepalingen, radiologie, pathalogische anatomie, fysiotherapie, diabeteszorg et cetera. Voor al deze dossiers zijn er gevallen te bedenken waar et uitwisselen van zorginformatie zinvol kan zijn. Maar met ieder dossier dat er bijkomt, neemt de kans dat ongewenste informatie op de verkeerde plek terecht komt toe.
Als patiënt is het momenteel kiezen tussen twee kwaden. Of je maakt bezwaar, met de kans dat de kwaliteit van de zorg achteruit gaat. Of je maakt geen bezwaar, met de kans dat je gegevens op straat komen te liggen. Het is mogelijk om uit deze impasse te geraken. De beslissing om wel of niet uit te wisselen zou bij de patiënt moeten liggen en wel op het moment dat die uitwisseling plaatsvindt. De zorgverlener zou dan op dat moment moeten uitleggen waarom aanvullende informatie nodig is. Dit maakt het proces inzichtelijk voor de patiënt. Zonder toestemming zou uitwisseling onmogelijk moeten zijn. Dit lijkt omslachtig, maar is in principe niet anders dan met iedere behandeling, die immers ook moet worden overlegd met de patiënt. Een dergelijk systeem is technisch te realiseren en zou kunnen bijdragen aan de kwaliteit van de zorg, zonder inbreuk te maken op de privacy van de patiënt.